Ele descobre que tem a “doença do vampiro”: “O alho me mata”. Aqui está o que é a porfiria: os sintomas e as causas

Há mais de 30 anos ele vive como Drácula e agora ele quer que todos saibam. É a história de Fênix Rouxinol32 anos e mãe de dois filhos, que após anos de ataques de vomitarcrise neurológico e de hospitalizações descobriu que a principal causa está noalhoe que pode até ser fatal para ela. Mas não é algo simples alergia: a doença de que sofre – o «porfiria aguda intermitente» – é uma patologia metabólica muito rara que, se desencadeada, causa sintomas como dor, enxaqueca, constipação E vomitar por dias inteiros. As pessoas, explicou a mulher, chamam-na de «doença de vampiro“; suspeita-se, de fato, que o Conde Drácula, Vlad IIIsofria desse distúrbio, que inspirou a fábula de vampiros que odeiam oalho e são avessos a luz solar. «Os efeitos colaterais neurológico eles podem levar outros a pensar que as pessoas com a doença eram deuses monstros ou eles são controlado», ele comenta Fênix explicando que decidiu contar sua história para que aqueles que sofrem com sua mesma história doença não se sinta sozinho: «Deve haver mais pessoas por aí que sofrem com isso e que são chamadas louco».

Mas como você vive com o «doença de vampiro“? A mulher, que mora em Minesotadiz que é forçada a evitar qualquer alimento que contenha enxofreporque comê-lo em «grandes quantidades ou por um período prolongado pode ser fatal». O sintomasacrescentou ele, pode “aparecer do nada” ou começar a aparecer semanas antes de um ataque. «Tenho muito cuidado com o que coloco no meu corpo. evito muitos alimentos. Limito-me a alimentos que sei que são seguros. Eu não aguento nem a maior parte drogas“, disse ele.
Especificamente, continua Fênix«Eu não como alho desde que fui diagnosticado. Eu nunca poderia comer pão de alho. Isso poderia me fazer ter ataques que são perigosos para mim vida». São casos de vomitar por dois dias, às vezes 60 vezes durante um episódio, mesmo com dificuldade respiratório.

Rouxinolrelata o Correio de Nova Yorkcontou mais de 480 ataques ao longo de sua vida, enquanto procurava respostas, desesperado por uma diagnóstico que só chegou no ano passado. O doracrescentou ele, não pode ser resolvido nem mesmo com medicamentos prescritos, insistindo que é pior do que Estou indo embora. «Eu tive um ataque onde eu não fui ao hospital e durou 40 horas. Vômitos ininterruptos, perda de consciênciagritos e chorar», disse ele.

“Eu dei à luz dois bebês e é pior do que Estou indo embora. É umagonia». Tudo isto torna particularmente difícil jantar em restaurantedado que oalho é um ingrediente popular em muitas cozinhas, e a mulher também evita ouvas vermelhaso sojaoálcool e o café. «Quando saio para jantar, a menos que seja em algum lugar que conheço, olho para o menu e choro porque não sei o que posso comer e prefiro ficar alimentos seguros», explicou.

Não só isso. Dada a raridade do patologia não é fácil de encontrar médicos prepare-se: «Quando eu for a um doutor ou em hospitaleles têm que pesquisar Google minha condição.” A esperança de Fênix agora é poder «contribuir para mudar o sistema médico para diagnósticos misterioso e os doentes crônico».

O que é porfiria: sintomas e causas

porfiria é um grupo de doenças raras, de origem genética, que afetam o metabolismo deemeum componente essencial da hemoglobina, a proteína que transporta oxigênio no sangue. A porfiria ocorre devido a um defeito em uma das enzimas necessárias para a síntese do heme, levando ao acúmulo de porfirinas, substâncias químicas precursoras do heme, que se tornam tóxicas quando atingem níveis elevados no organismo.

Por que é chamada de “doença do vampiro”

A porfiria está frequentemente associada a vampiros devido a sintomas que podem lembrar algumas características míticas dos vampiros. Esta ligação decorre de algumas manifestações clínicas típicas, nomeadamente:

  1. Fotossensibilidade: Muitas formas de porfiria causam extrema sensibilidade à luz solar, resultando em lesões na pele, bolhas e danos à pele, como no mito dos vampiros que evitam a luz do dia.
  2. Anemia: Algumas pessoas com porfiria sofrem de anemia crônica, que pode causar palidez, uma característica frequentemente atribuída aos vampiros.
  3. Aversão ao alho: Diz-se que os vampiros temem o alho e, em algumas formas de porfiria, o alho pode desencadear convulsões agudas, pois contém compostos de enxofre que pioram os sintomas.
  4. Problemas neurológicos: A porfiria pode causar crises neurológicas e psiquiátricas, levando a alterações de comportamento que, no passado, poderiam ser interpretadas como “possessões” ou comportamento monstruoso.

Tipos de porfiria

As porfirias são divididas em duas categorias principais:

  • Porfirias hepáticas: os principais sintomas dizem respeito ao sistema nervoso e incluem dores abdominais, vómitos, confusão mental, convulsões e neuropatias. Um exemplo é o porfiria aguda intermitente.
  • Porfirias eritropoiéticas: afetam principalmente a pele, causando aumento da sensibilidade à luz e danos à pele. Lá protoporfiria eritropoiética e o porfiria cutânea difficile cair neste grupo.

Sintomas de porfiria

Os sintomas variam de acordo com o tipo, mas podem incluir:

  • Dor abdominal intenso
  • Enxaquecas
  • Náuseas e vômitos
  • Constipação
  • Crises neurológicas: confusão, convulsões, alucinações
  • Fotossensibilidade: lesões de pele, bolhas e cicatrizes
  • Urina de cor escura (avermelhado ou marrom) devido ao acúmulo de porfirinas

Causas

As causas da porfiria estão relacionadas mutações genéticas que comprometem a produção de heme. Fatores externos como uso de medicamentos, exposição a certos produtos químicos, consumo de álcool ou infecções podem desencadear uma crise em pacientes suscetíveis.

Tratamento

Não existe cura definitiva para a porfiria, mas o tratamento baseia-se em:

  • Evite gatilhos (álcool, algumas drogas, estresse)
  • Medicação para aliviar os sintomas
  • Em alguns casos, transfusões de sangue ou administração de hemina (derivado heme) para reduzir o acúmulo de porfirinas.

Em resumo, a porfiria é uma doença complexa que, pelos seus sintomas peculiares, tem sido associada ao mito dos vampiros, principalmente pela fotossensibilidade e aversão ao alho.

Felipe Costa